OM MODERMÆLKSGULSOT OG EN SVÆR START

Hvis jeg havde været maler og skulle lave et billede af følgende beretning, ville jeg ikke ane, hvilken farvepalette, jeg skulle tage i brug. Hvad fylder mest på billedet af min første tid med Elliot?

Jeg tænkte i tiden efter, at jeg ville vente med at skrive om det, til jeg selv forstod hvilke følelser, der havde fyldt mest. Men jeg ved det stadig ikke.

Som jeg har nævnt i et tidligere indlæg og også skrevet om her, havde jeg ved min anden graviditet en god fødsel. Absurd hurtig, nuvel. Lidt vel hektisk, taget i betragtning at storesøster endte med at måtte komme med, jovist. Men alt i alt en positiv oplevelse. Jeg var – og er – rigtig glad for den fødsel. FØDSLEN……Dagene efter derimod. De fortoner sig som et virvar af frustration og følelser, timelange tudeture og afgrundsdyb magtesløshed. Elliot fik nemlig gulsot. Og desværre af den type, der ikke ville slippe taget.

Jeg har ofte følt, at mange omkring mig ikke helt forstod, hvor rædselsfulde de følgende uger var. Og det forstår jeg egentlig godt. Dels barrikaderer man sig ofte lige efter fødslen, det forstår og ligefrem forventer de fleste. Der bliver derfor ikke stillet så meget spørgsmål ved en gabende radiotavshed fra de nybagte forældre. Dels oplever mange at få en nyfødt med gulsot. Det er helt almindeligt. Bare af en lidt anden type, end den vi var igennem. Men det ved folk jo ikke, så de fleste slog min angst og usikkerhed hen med kærlige kommentarer om, at det havde deres børn også haft. De første 3-5 dage efter fødslen.

Det har i de mørkeste stunder efterladt mig med en følelse af skam. Jeg var flov over, at jeg var så dramatisk og oprørt et hav indvendigt, når nu alle andre virkede som om, det var ganske ubetydeligt. Der var hele tiden to stemme indeni. Dén, der sagde, at alt var fint og jeg skulle tage en slapper og trække vejret dybt. Og dén, der sagde, at jeg var nødt til at forberede mig på det værste.

Som med alle andre 2. gangs fødende blev vi sendt ambulant hjem nogle timer efter fødslen. Vi tog hjem, fik storesøster hjem, øvede os i at være en familie på fire og var glade. På 5. dagen kom sundhedsplejersken. Hun bemærkede at Elliot var gul. Om vi havde lagt mærke til det? Det havde vi faktisk ikke. Hun mente, det var nødvendigt, at vi tog op på hospitalet og fik målt hans bilirubin.

Hun skyndte sig at fortælle os, at næsten 60% af alle nyfødte får gulsot lige efter fødslen. Så vi tillagde det ikke stor betydning. Hos langt de fleste er det normalt og kræver ingen behandling. Gulsot viser sig typisk ved at barnet bliver gult i huden og i det hvide i øjnene. Det gør de på grund af øgede mængder af farvestoffet bilirubin i blodet. Og indrømmet; han så da måske også lidt vel rigeligt ”solbrun” ud, vores lille mand.

På hospitalet fik vi taget blodprøver og målt bilirubin. Hans tal var for høje. Hvilket egentlig ikke er så godt, men da han var så lille og ny, mente de ikke, der var grund til at beholde os. Men de ville gerne holde skarpt øje med os, sagde de. Derfor skulle vi komme op og få taget nye prøver hver dag. Ud over at det naturligvis hen over de følgende dage blev lidt belastende, både at få lov at prøve at ”lande” som familie, og samtidig skulle aflevere og hente storesøster, kører op og have taget målinger, videre hen og have taget blodprøver, vente, flere prøver, vente mere, og passe det med lur og måltider, så skete der desværre bare dét, som de blev ved med at sige, ikke så tit sker; Hans gulsot forsvandt ikke. Hans tal blev ikke lavere. Derimod blev de højere og højere. Han blev mere og mere gul.

Og så gør man jo det, man godt ved, man ikke skal; Man googler.

Og så læser man ting, man ikke spor har lyst til at læse, når man sidder med en lille nyfødt i armene. Blodtransfusion, svær hjerneskade, leversygdom, blodforgiftning, etc.

Efter gentagne dårlige blodprøver forklarer de os på hospitalet, at enkelte nyfødte med svær gulsot kræver behandling for at undgå hjerneskade. Behandlingen omfatter lys, hvilket næsten altid virker og i sjældne tilfælde dernæst blodtransfusion. De ville derfor gerne indlægge os. Min usikkerhed stiger, utrygheden ligeså, men allermest frustrationen over ikke at være der for min store pige, der på det her tidspunkt står midt i en helt ny og uvant situation, og som skal forstå, at mor og far ikke bare har fået et nyt barn, vi kan nu heller ikke være sammen med hende. Av, det gjorde virkelig ondt helt ind i hjertekuglen.

Vi bliver indlagt og Elliot bliver lagt i kuvøse og lysbehandling. Efter 24 timer er der ikke bedring, men et svagt fald i tal og man sender os hjem. Giver os besked på, at tallene nok falder yderligere efter et døgn. Det gør de ikke, dagen efter er de fordoblet igen. Han kommer i lyskasse igen. Og igen skal vi samtidigt afvente svar på blodprøver, som først kommer flere timer efter prøven er taget. Vi kommer hjem igen.

To gange smed de ved et uheld prøverne væk. Det vil sige, at vi efter at have ventet de obligatoriske 8 timer på svar, pludselig får at vide, at vi desværre er nødt til at komme op igen og få dem taget om. To gange koagulerede blodet, dvs. disse skulle OGSÅ tages om, og hver gang var svartiden herpå så lang, at de ofte først ringede til os med svar efter kl. 20.00 om aftenen. Hvor svaret hver gang var: I skal indlægges akut. Og hver gang måtte vi så ringe efter mine forældre, der heldigvis er pensionister og derfor havde tiden, så de kunne susende og passe storesøster, der hver gang måtte finde sig i at vågne næste morgen og opdage, at nu var mor og far og lillebror væk igen. Og hver gang kunne ingen svare hende på, hvornår vi kom hjem igen.

Jeg var så ked af det. Ked af det over, at min søn ( sandsynligvis) var syg og ingen kunne forklare os, hvorfor det ikke gik væk. Ked af det over alle de prøver, han skulle trækkes igennem på et tidspunkt, hvor han bare burde have ro og omsorg, ked af at skulle holde ham fast, mens personalet skar i hans små fødder og han skreg i vilden sky, (det føltes virkelig som et overgreb, selvom jeg godt vidste, det var nødvendigt) ked af det over min mangel på nærvær og tilstedeværelse overfor min store pige, ked af det over at vores første uger sammen slet ikke blev, som jeg havde håbet og troet.

På hospitalet var de grundlæggende rigtig søde, gode til at berolige os, og de gjorde alt hvad de kunne. De holdt godt øje med ham og os. Problemet opstod blot i, at de ikke kunne give os nogle svar. Hver gang de sagde noget for at berolige os, så overskred vi så at sige den grænse; ”Det forsvinder efter nogle dage”. Det gjorde det ikke. ”Det forsvinder helt sikkert efter to uger”. Det gjorde det ikke. ”Tallet stiger heldigvis næsten aldrig over dette niveau”. Det gjorde det. ”Det forsvinder efter første lysbehandling”. Det gjorde det ikke. ”Det kræver typisk ikke mere end max 24 timers lysbehandling nu”. Det gjorde det. Osv. Osv.

De bad os især om at være opmærksomme på sløvhed, slaphed og dårlig øjenkontakt. Helt ærligt. Jer, der har haft 3-4 uger gamle babyer…..I ved, at på det her stadie, der sover de næsten hele tiden og øjenkontakt er altså et vidt begreb. Det gjorde, at jeg havde utrolig svært ved at navigere i hvad der var naturlig adfærd og hvad der var mistænkeligt.

Selvom de var søde til at forklare os, at gulsot ikke er farligt, når sygehuset bare følger retningslinjerne for rigtig behandling, så viste alle deres eskalerende anstrengelser os samtidigt, at de tog det ret seriøst.

Jeg vågnede om natten på hospitalet og nedstirrede ham i det blå lys, kiggede efter tegn. Tegn på hjerneskade. Tegn på besværet åndedræt. Tegn på leverpletter. Tegn på øget slaphed. Jeg ammede hver time. Det skulle jeg, sagde de. For amningen kunne afhjælpe det, mente de. Jeg sov ikke. Om natten ventede jeg. Og græd. Om dagen sad jeg bare med ham, knugede ham ind til mig, og ventede på at nogen gav mig mad eller at vi skulle op og have taget flere prøver. Eller også kørte vi hjem til storesøster, legede på gulvet og lod som om alt var normalt. Indtil vi blev ringet op og kaldt ind igen.

Til sidst fik vi så ondt af storesøster, at vi aftalte med personalet, at min mand tog hjem og var sammen med hende, og så fik min mor lov at være indlagt sammen med mig. Jeg havde brug for hjælp, især om natten, når jeg skulle amme eller tisse, fordi Elliot helst skulle være i lyset hele tiden, fordi hans tal var så høje, hvorfor jeg havde sådan nogle lyslapper på mig, der var koblet til hans kuvøse.

Problematikken i vores tilfælde lå i spændfeltet mellem Elliots generelle trivsel – og hans tal. For han havde det umiddelbart godt. Virkede ikke mærket af det. Spiste som han skulle, tog på og var glad (når de ikke stak eller skar i ham, jeg kommer ALDRIG til at glemme de hyl!)….mens hans tal fortalte en anden historie. Og systemet er indrettet sådan, at normalt, hvis baby har det godt og ingen adfærdsmæssige udsving har, så sender man folk hjem. Så skal man jo ikke ligge og optage en plads. Men hvis tallene overstiger en vis mængde, så må man ikke udskrive. Og vi svingede konstant imellem dette. Hjemsendelse, indlæggelse, hjemsendelse, indlæggelse. Hele tiden. Og sammenlagt med hormoner, efterfødsels veer, mælk der løber til, generel usikkerhed, angst og utryghed, storesøster, der slet ikke fik den omsorg, jeg gerne havde villet det og det stress, der er forbundet med sådan et forløb, så var det bare ikke en god cocktail.

Det var så skizofrent. Den ene dag var man ved godt mod. Den næste nede. Den ene dag fokuserede man på hans trivsel og gode vækst. Den næste dag var fokus på hans alarmerende høje bilirubin niveau.

De tog udvidede prøver og undersøgte for leverbetændelse, blodforgiftning og det, der er værre. Og gang på gang viste prøverne, at han var helt sund og rask. Han fejlede intet. Han var i tip top stand. Men han var gul som bare pokker med skyhøje tal. Og når man først har været igennem hele møllen, når alle prøver er taget, om og om igen, når de er svaret positivt, så fælder man altså den dom, som lægevidenskaben endnu ikke kender årsagen til eller svaret på; Modermælksgulsot.

Omkring et par procent af alle nyfødte børn om året udvikler åbenbart det, der kaldes modermælksgulsot. Det bliver betragtet som en helt normal situation og det er meget sjældent, at man går ind og anbefaler at holde pause med amning eller stoppe amning helt. Selvom det antages, at det skyldes netop amningen. Fordi det, modsat den ’almindelige’ gulsot, slet ikke er farligt eller skadeligt, hvis det kan vare op til 2-3 måneder. (Som det endte med at gøre det hos os).

Årsagen til den sjældne type gulsot kender man ikke, det er ganske få der får det, men det er ufarligt og først en diagnose, man stiller, når alle andre muligheder er udtømt. Man anbefaler i dag ikke at afbryde amningen, men blot at fortsætte, da man ved, at gulsoten forsvinder, blot over længere tid.

Og det var altså dér, vi endte.

Det hele var bare mig, kan man sige. Havde jeg ikke ammet, havde vi slet ikke været alt dette igennem. Men omvendt var det jo heldigvis og gud være lovet helt ufarligt. Og vores lille mand havde det storartet. Men det var en ambivalent besked at gå hjem på ovenpå sådan et langt og knudret forløb.

Hvad nu hvis de tog fejl? Hvad nu hvis det alligevel var den anden type gulsot? Hvad nu hvis det alligevel viste sig, at kunne forvolde skade? Betegnelsen er jo ret beset kun én man anvender, når alle andre muligheder er lukket ude. Og man kender ikke forklaringen herpå endnu. Hvordan fortæller jeg min krop, der har været i konstant alarmberedskab, at nu skal den slappe af. Den skal give slip. Hvordan fortæller jeg min hjerne det?

Jeg kan huske, da vi forlod hospitalet dén dag. Jeg var SÅ lettet, SÅ taknemmelig, Så angst og SÅ udmattet. Vi havde fået at vide kort forinden, at vi måske kunne risikere at skulle holde jul på hospitalet. Tanken var helt ubærlig for mig. Mest med tanke på min store pige. Heldigvis slap vi med skrækken. Og heldigvis var alle mine frustrationer, alt min angst, alt min usikkerhed helt ubegrundet.

Og så alligevel. Det var den jo ikke. For jeg følte den jo. Den VAR der. Og den dominerede hele min første tid med Elliot. Hver time. Den påvirkede os alle fire og trak lange efter-veer med sig. Og tiden, den fik vi jo ikke igen. De tidlige uger, hvor man bare kan sidde og glo på sin lille baby i nattøj hele dagen og dikke-dikke, de var væk. Fordampet i støvskyer af hospitalstøj, store bind, ømme bryster, vågne nætter, blodprøver, kanyler, kuvøser og indlæggelsessedler.

Det vil jeg nok for evigt være ærgerlig over. Men det overskygger heldigvis ikke hvor taknemmelig jeg er for, at alt viste sig godt. At Elliot var helt sund og rask, bare lidt vel gul.

Så hvilken farvepalette er vi ude i? Hvordan skal jeg huske Elliots første tid? Der var jo rent faktisk intet at bemærke. Intet at være bange for. Der.var.intet.galt. Problemet er bare, at de mørke farver er svære at dække. Især med de lyse. Sort trumfer næsten altid alle andre farver. Men hvis man lader malingen størkne, og maler over flere gange hen over tid, så kan man faktisk godt gøre et mørkt billede lyst igen. Og det er nok efterhånden, dér jeg er.